虎年臨近,4歲的山東棗莊男孩李佳樹(shù)和媽媽一起趕了一次農(nóng)村年集,看著琳瑯滿目的年貨,第一次節(jié)前趕大集的小佳樹(shù)格外興奮。新的一年,李佳樹(shù)一家盼著孩子能在虎年“虎虎生威”。
今年1月1日,遭到“靈魂砍價(jià)”的脊髓性肌萎縮癥(SMA)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保,價(jià)格從每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元,李佳樹(shù)幸運(yùn)地成為首例受益人。
“這是小佳樹(shù)第一次外出去醫(yī)院以外的地方。帶孩子來(lái),是為了讓他感受過(guò)年的氣氛?!崩罴褬?shù)的媽媽李秀花告訴記者,第一次趕集,小佳樹(shù)不停地說(shuō)開(kāi)心,還買(mǎi)了喜歡的氣球和春聯(lián)。
回到家貼上新買(mǎi)的春聯(lián)和福字,小佳樹(shù)的家里有了些許久不見(jiàn)的過(guò)年氣氛?!敖衲赀^(guò)年,孩子的病有了好轉(zhuǎn)的希望,加上社會(huì)上給予的各種幫助,讓全家感到了溫暖?!崩钚慊ㄕf(shuō),“這個(gè)即將到來(lái)的春節(jié),感覺(jué)家里格外亮堂。”
棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道辦事處副主任劉金告訴記者,通過(guò)與民政、殘聯(lián)、慈善總會(huì)等部門(mén)對(duì)接,街道先后為小佳樹(shù)申請(qǐng)了1100元/月的困境兒童補(bǔ)貼、570元/月的殘疾補(bǔ)貼等救助。臨近春節(jié),街道又申請(qǐng)了市區(qū)兩級(jí)慈善總會(huì)臨時(shí)救助金10000元,讓小佳樹(shù)一家人過(guò)一個(gè)暖心的春節(jié)。
隨著孩子病情有了好轉(zhuǎn),每天陪孩子進(jìn)行康復(fù)治療的李秀花,臉上也開(kāi)始有了笑容。在沒(méi)有人攙扶的情況下,小佳樹(shù)能夠保持一段時(shí)間后背挺直坐姿。棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠(yuǎn)告訴記者,小佳樹(shù)每次來(lái)醫(yī)院做康復(fù)治療,醫(yī)生都會(huì)對(duì)孩子的身體狀況進(jìn)行評(píng)估,從各項(xiàng)指標(biāo)看,在使用靶向治療藥物后,孩子完成各種動(dòng)作的質(zhì)量有明顯改善??吹胶⒆右惶焯爝M(jìn)步,無(wú)論是小佳樹(shù)的家人還是醫(yī)生,都非常高興。
“媽媽,我是棵小樹(shù)苗,現(xiàn)在小樹(shù)苗要長(zhǎng)成大樹(shù)啦?!痹诳祻?fù)訓(xùn)練結(jié)束后,李佳樹(shù)這樣對(duì)他的媽媽說(shuō)。(邵魯文)
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